彼と結婚したいと親に話したところ子供を出産したら1/2の確率で子供に障害が出てしまう事を話され診断書も見せられました

割り込みすみません。
相談です。よろしくお願いします。

詳細はぼかしますが、親からの遺伝で、私が出産したら1/2の確率で
子どもに障害が出てしまうことが分かりました。
障害は子どもが中年なった頃に発症し、そこから10年程を経て
車椅子生活になる可能性がある、というものです。

6年付き合っている彼と結婚したいと親に話したところ、突然この話をされ、
診断書も見せられました。
彼には当然このことを話し、こんな私と結婚するかしないか選ぶのはあなた、
私には何かを言う権利はないのであなたが決めたことに従うと言ったところ、
それでも結婚したいと言ってくれました。

ただ、彼は「健常者の女性が子どもを産んでも何らかの障害が出る可能性はある。
だから産めば良い」という考えで、私は「1/2障害が出ることが確定している上で、
果たして子どもを産んでいいのか？」と悩んでいます。

彼も私も子どもが大好きでずっと欲しいと思っていたのですが、
障害が出る可能性を分かった上で産むのはエゴではないか？と…

当然二人で話し合って決めるべきことですが、
ここの皆さんの意見も伺いたく相談させてもらいました。

>>953
私も、遺伝する可能性の高い障害を持ってます
その上で私の意見…というか私の場合を書いてみますね
正解は存在しないというのを大前提で読んでください

まず私は、子供は持たないことを選びました。夫も了承してくれています。
でもそれは、障害関係なく、自分が虐待されて育ったからです。
もしあなたが、親との関係が良好で、まだ消化できてないほどの心の傷もなく、
その上で障害がある、ということなら『産まない』を選択した理由はだいぶ異なります。
（本題と逸れるので割愛しますけど）

夫はとても信頼できる人ですし、夫との子供はすごく可愛いんだろうな、とは思うけど
その感覚は『可愛い子供を持ってみたい』というアクセサリー感覚に近いので、
それを理由に産むことはやはりできない。

障害を持つことで人生がどれだけ苦しくなるか？ という点に関しては、
結局、親や環境次第としか言えません。
乙武さんの親御さんのように、障害＝苦しむもの と一切植え付けないことに成功した人も
存在します。
私の友人に聾唖の学校の教師がいますが、事実上親に捨てられたような子供は
とても多いそうです。
『なぜお前のようなものが生まれてきたのか』と、ひどいことを言う親の方が、
残念ながら多いと。
それをきちんと受け取って『自分なんかが生まれて来たのが間違いだ』と思っている子が
とても多いと。
（友人は、そんな子達に教師として何ができるのかと、常に模索し続けてます）

たとえ健常者として生まれてきたところで、『自分は存在していてもいい』という感覚が
育たない家庭だったら
その後の人生でとても苦しむことには変わりないのではないでしょうか
障害があるかどうかじゃなくて、自分を肯定できるかどうか。
あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。
それを基準に考えてみてはどうでしょう。

>>955
経験に基づく貴重なご意見をありがとうございます。

>あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。

まだどちらを選ぶかは分かりませんが、もし産むことを選択した場合は、
このことをしっかり肝に銘じたいと思います。

>>953
あなたが今幸せで生まれてよかった、と思えるなら、生まれて不幸ではないかもね。
今からだと３０年後？その病気の特効薬できているかもしれないじゃない？
自分がまだ発症していないから実感ないよね。
でも彼の言う通り、誰も自分の将来なんてわからないんだし。
もしかしたら、その時の為に前もって対処できるかもしれないし、
心づもりも出来るかもしれないし。

個人的には自然に任せたらいいと思うんだけどそれはやはり所詮他人事でしかない。
親御さんとあなたや兄弟？を産んだときの気持ちや考えを聞いてみてよく話し合ってみたら？
あと、専門医と相談してみるのもいいかも。
あるいは、同じ病気を持つ人たちの会みたいのがあれば、そちらで相談してみるといいかも。

>>955
結婚前に子供の話しても彼はまだピンと来てなくて、
正常性バイアスも相まって考えての言葉じゃないと思う。
彼のご両親の意見もあるだろうし。
貴女自身今かなりショックなのだと思う。
結論を焦らないでしっかり話し合って。

>>953
子どもを持つかどうかはよく考えたほうがいいかと思う
中年になって発症することが多い病気でも、中には若いうちに発症する人もいるわけで
自分が子どもを介護する可能性もある

たくさんたくさん彼と話し合って、子どもを持つ選択に後悔しないと言い切れるようになるなら
その方向で結婚すればいいんじゃないかな

>>958
>>962
>>964
まとめてですみません。
アドバイスありがとうございます。
彼のご両親については彼の方からもう話しているようで、
「私たちが口を挟む問題ではないから、あなたたちでしっかり話し合って決めなさい」と
仰ってくださっているとのことでした。
反対されるものとばかり思っていたので、本当に有り難いです。

ずっとずっと、自分の子どもを授かることが夢だったので、正直かなりショックを受けています。
親も責任を感じているようですが、親が私に遺伝してしまうような病気を患っていることを
知ったのは私が生まれた後だったそうなので、二人に責任はないと考えています。
ですので親を責める気はないのですが、この気持ちをどこにもぶつけられず、
未だに気持ちの整理が出来ずにいます。

二人の子どもに対する覚悟が決まるまで結婚は保留にして、
それまでしっかり話し合いたいと思います。

>>969
一度、あなたと彼の二人で、その将来出る可能性のある障碍と同じような
障碍を持ってる人の介護にボランティアで行ってみては？
そして、彼がきちんと介護できて、自分の子供にもやっていけるという自信が芽生えて、
あなたも同じく自信が持てたら、そこから子供を考えればいい。

「子供が欲しい」と結婚前にはさんざん言っておきながら、
おむつさえ替えない男だってすごく沢山いる。
目の前に障碍を持った人が居ない状態でのヒロイックな発言は鵜呑みにしない方がいい。

>>987
>>953自身どころかもう発症していてもおかしくない>>953の親御さんの症状とかの話もないし
X染色体による伴性遺伝かなあと思ったが（女性だと発症しづらいけど男性だと発症しやすい）
それだと子供に遺伝する確率は1/2じゃないんだよな
どっかしらフェイク入ってるのかも

>>953
あなたとは全然違うケースだけど、
私の場合、妊娠してから自分の病気が発覚、医師はできれば子どもは諦めて、
と言われました。
病院から帰って、夫に報告した時の言葉が「産めばいいじゃん」でした。
は？何でそんな他人事なの？能天気にもほどがある！って思いました。
今考えても、夫の考えは後先考えない能天気な発言だったと思います。

でも、私の場合、どういう妊娠経過を辿るか、早産の可能性があったので
その場合どんな事が起きるのか？
私の病気についての流れ、みたいなのを病気の専門医・産科医師・小児科医師と
夫婦一緒に面談し、2人でさんざん相談した上で、産む事を決意しました

そして、今、私は回復不可能な障害を負い、手帳を戴いてます
でも、産んだ事を後悔してるかって言われると絶対それはないです。
むしろ、私が子どもを持つチャンスはあのタイミングで病気の発覚しかなかったと感じます。

何が言いたいかというと、男側は先々の苦労を考えての発言ではないので、
一緒に障害について勉強してどう思うかを刷り合わせをした方がいいって事
いっぱい悩んで、2人で話し合い、結論を出して下さい。
自分で悩みまくって自分で決断したら、意外と後悔しないです。
世間体とか人の目を気にして、結婚しないとか子どもを生まないとかだと
絶対後悔すると思います。

遺伝子の病気持ちで子どもを産むか迷っている>>953です。
レスをいただいたのでお返事させてください。

>>981
アドバイスありがとうございます。
40歳くらいから手足の痺れなどが発症し、最終的に車椅子生活になるというもので、
この遺伝子の病気に罹っている方は全国的に少ないため、
そういった方を探し出してボランティアをさせていただくというのもなかなか難しそうです…

彼も自分で色々勉強してくれているようですが、如何せん情報が少ないのが現状です。
仰る通り、彼と一緒にお医者さんから具体的な話を聞くなどのことをしたら良いかもしれません。

>>987
>>990
女性は保因者になるだけで、身体機能の障害は男性にしか出ないものなんです。
ただ、私が産んだ子が女の子だった場合、その子も1/2の確率で保因者になり、
保因者になってしまった場合、将来的には今の私と同じ悩みを背負わせることになります。

ちなみに、私には弟（まだ10代）がいるのですが、検査した結果、弟も黒でした。
両親はこの病気のことが発覚してから、弟が将来働き盛りの時に車椅子生活を
余儀なくされることになった時のために、少なくない額を貯金しているそうです。
産むのなら、そういうことが私たちにはできるのだろうか？ということも考えなければ
いけないと思います。

>>991
アドバイスありがとうございます。
沢山悩む過程で、産む覚悟も産まない覚悟も決まっていくんですよね。
しっかり話し合いたいと思います。

>>953
あなたの子供は1/2の確率で大丈夫でも
孫にもそのリスクが受け継がれるのでしょうか？

>>992
>>990の予想通りでX染色体の伴性遺伝ってことか
厳密には1/4が発症、1/4が発症しないけど保因者
残りの1/2は全くの健常で子供に遺伝するリスクもないってことだよね

出生前の遺伝子検査って対象となる病気は限られてるんだっけ？
命を選別する行為に抵抗ある人だったら申し訳ないんだけれど

>>994
孫にも場合によっては受け継がれます。
ほぼないと思いますが、身バレが怖いので詳しい説明は省かせてください。すみません。

>>995
少しですが今調べたところ、出生前の遺伝子検査はできるみたいです。
ただ、子どもを授かった場合は、事前に遺伝子疾患があることが分かったとしても
産みたいと思っています。
（当然、子どもを産まないことを二人で決めた場合はしっかり避妊します）
選択肢のひとつとして提言してくださったんですよね。
ありがとうございます。

流れを切ってすみません。
「スレを立てるまでに至らない愚痴・ 悩み・相談part49」>>953で
遺伝子疾患持ちで出産するか悩んでいると相談させていただいた者です。
その後話が進んだので報告させてください。
結局、結婚の話は一度白紙に戻すことになりました。

あれから色々話し合った末に、子どもについてはやはり産まない方がいいだろうという
結論になりました。
（正確には、書き込む前からずっと話し合いは重ねていました）
二人とも子どもが好きで、ずっと自分の子を抱くことが夢だったので、
こんなことを言うと笑われてしまうかもしれませんが、今でも絶望的な気持ちです。

ただ、大好きな人と一緒になれるならと何とか前を向いて頑張ろうと想っていた矢先、
「子どもについては二人で話し合って決めなさい」と仰ってくれていた彼のご両親から、
「中年以降に車椅子生活になるのも最悪の場合だけで、軽度なら軽い手足の痺れ程度で
済むのに何故諦めるのか」
「結論を出すのが早すぎる」、「跡継ぎがいないor養子では困る」
（※彼は一人っ子）と言われてしまいました。

挙げ句の果てには、お金を包まれて「別れるか、別れないならどうか子どもを産んでくれ」と
泣いて頼まれました。
お金はもちろん受けとりませんでしたし、これからも絶対に貰う気はありませんが、
好きな人の両親にここまでさせてしまっているということに私が申し訳なさを感じてしまって…
彼は私に頭を下げるご両親にふざけるなと怒ってくれた
（くれたという表現は正しくないかもしれません）のですが、
私が彼と結婚することでご両親を不幸にしてしまうという事実が受けとめきれず、
彼に「結婚の話を進めるのは一度ストップしたい」と申し出ました。

庇ってくれた彼に対して酷いことをしているということも分かるのですが、
頭が混乱してどうすることが最善なのか分からない状態です。
もしかしたら、私のこの行動に愛想を尽かした彼から別れ話をされるかもしれませんが、
それはそれで仕方ないことなのかもしれません。
もうしばらく、色んなことをしっかり考えていきたいと思います。

>>372
それは辛いわー
今日はいっぱい泣いていっぱい寝て、元気だして！
一番自分を幸せにできるのは自分だから、よく考えて大切にしてあげてね